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sexta-feira, 5 de julho de 2019
Hospital de Santa Maria tenta salvar Bebé Matilde!
Quando a Vida «nos prega Partidas»!
Os Jovens Progenitores da Pequena Bebé Matilde, de apenas 2 Meses de Vida, estiveram hoje de Manhã reunidos com a Equipa Técnica responsável pela Direcção do conhecido Hospital Lisboeta Santa Maria, que como se sabe fica situado na Zona Norte da Cidade Alfacinha para decidirem junto com a Equipa Médica quando será realizada a Operação que poderá salvar a Vida á Pequena. Tudo terá lugar porque Matilde padece de Atrofia Muscular Espinhal do tipo mais severo (Forma1) necessitando portanto que lhe seja ministrado o Medicamento mais Caro do Mundo, o qual até agora está apenas autorizado em Solo Norte-Americano.
A Conhecida Unidade Hospitalar Lisboeta, Hospital de Santa Maria nos últimos dias segundo nos é dado a conhecer pelo Site do Jornal »Diário de Notícias» através das Palavras que foram dadas a conhecer esta Quinta-Feira (4 de Julho de 2019) pelos Pais da Bebé Matilde que como sabemos é Portadora de Atrofia Muscular na sua Forma mais Severa, ou seja, TIPO1. A Medicação mais Cara do Mundo, cujo seu Preço está na Casa dos Dois Milhões de Euro, acaba assim por se transformar num Sinal de Esperança para esta Família.
Na Conta Facebook por si criada tendo como principal intenção dar apoio á sua Pequena Filha, Matilde, de somente 2 Meses, os dois Jovens, Carla Martins e Paulo Sande, deram a conhecer que haviam estado durante a manhã de ontem (Quarta-Feira, 3 de Julho de 2019) reunidos com a Administração do Hospital sendo que estes os informou acerca de todo o Estudo Médico relacionado com o Fármaco bem como do seu Preço. O Medicamento, de seu nome Zoolgensna, que exige a Administração de um único Comprimido por Dia, até agora só foi pela Autoridade do Centro Clínico em Idioma Inglês: Food And Dang Administration, esperando-se que seja aceite pela Organização Médica Agência Europeia de Medicamentos.
No que se relaciona «a todas as outras Questões não temos qualquer Tipo de Informação», redigiu o Jovem Casal na sua Rede Social.
Os Progenitores de Matilde tomaram então a decisão de iniciar uma Campanha de Solidariedade para que assim pudessem juntar o Dinheiro que era essencial á obtenção do Medicamento mais Caro do Planeta. Resultado: o objectivo só não foi concretizado como o seu Valor acabaria ainda por ser ultrapassado esta Terça-Feira (2 de Julho de 2019), visto que as Doações foram além dos necessários Dois Milhões de Euros.
Mesmo assim, existe a possibilidade de ser o Estado Português a efectuar o Pagamento do Medicamento sendo que no entanto tal situação ainda não foi tornada pública.
Para dizer a Verdade, até á passada Tarde de Terça-Feira (2 de Julho de 2019) ainda não tinha sido efectuado ao Instituto Médico Infarmed qualquer pedido no sentido da aprovação especial do Medicamento que poderá auxiliar Matilde na sua Cura. Tal Notícia foi dada a conhecer por Rui Santos Ivo, o atual Presidente do Instituto Autoridade do Medicamento. «Já autorizamos noutros Casos. Neste Caso em concreto não vamos falar por agora. Se for num Casos desses o Medicamento poderá ser adquirido de forma gratuita para o SNS», confessa o Presidente do Infarmed aquando de uma Conferência de Imprensa realizada ontem (Quarta-Feira, 4/07/2019).
Matilde encontra-se Internada no Hospital de Santa Maria e está a «recuperar bem».
Tendo em atenção as Declarações prestadas pelo Dirigente da Instituição Médica Autoridade do Medicamento, Rui Santos Ivo:
«Estamos a recolher Informação. Estamos a articular-nos com o Centro Hospitalar Lisboa Norte, com a Empresa que detêm o Medicamento e com a Tutela».
Na sua Conta Facebook, os Jovens Pais de Matilde deram ainda a conhecer o Estado de Saúde da Filha, que Graças a Deus, continua «a recuperar bem» tendo acrescentado que ainda «hoje (Quinta-Feira) vou iniciar a Tosse Assistida, para me ajudar a tossir e limpar as Secreções» contaram os Jovens acerca da sua Bebé que teve alta esta Terça-Feira do Núcleo dos Cuidados Intensivos do Hospital de Santa Maria.
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